Autismo en Positivo, el gran poder de los pequeños gestos

Tuxtla.- La salud es el bien más importante que tenemos, por ello, es necesario que la sociedad, las instituciones públicas y privadas se interesen en promover el auto cuidado, es decir, aquellas decisiones que tomamos para proporcionarnos salud mental, física y emocional. No obstante, la realidad es que no todas las personas tienen el mismo acceso a la información y a los medios para proteger su propia salud y la de su familia. Por lo que un resfriado o una enfermedad diarreica y sus posibles complicaciones en México, puede ser difícil de enfrentar para determinados grupos, ya ni se diga una enfermedad crónica la cual atrae una dependencia en atención medica constante y a lo largo de la vida del paciente, además de los cuidados alternativos y cambios de hábitos que un paciente con este tipo de enfermedades atraen a su vida y a las de su familia. Es por ello que el gasto de salud en un paciente no lo podemos advertir de forma individual, ya que conlleva a la disminución del gasto familiar; por lo anterior, no es lo mismo, si el enfermo es el padre o madre que cuando es alguno de nuestros hijos, –podemos dejar de comprar nuestro medicamento o comer, pero jamas dejaremos darles la oportunidad de ser atendidos a medida de nuestras posibilidades y nuestras capacidades–. Por esa razón, enfermar y morir en México es una de las manifestaciones de la desigualdad social y del acceso diferenciado en los servicios de salud que generan disparidades en la esperanza y calidad de vida.

Ante lo anterior, quiero poner un ejemplo para sensibilizarnos con el tema, hablemos del momento después del nacimiento de nuestros hijos, ese momento en el que te das cuenta de que algo no va bien con el o ella, supongamos que adviertes que “algo sucede” cuando tiene unos 2 años, en ese momento, vas al médico –si no tienes seguridad social o no te dan la cita inmediatamente, visitas al profesional de la salud, posiblemente con un médico general, esto puede costar entre $100.00 a $400.00 pesos, o si vas con el pediatra te puede costar entre $700.00 a $1600.00– , para que lo evalúe y te diga que sucede, lo revisa y te dice que no tiene nada que todo esta bien; sin embargo tu sigues detectando ciertos signos y comportamientos que muy en el fondo te dicen que “algo sucede”; buscas otra opinión, –otra vez entre el mismo gasto previamente señalado, éste nuevo especialista –con mas intuición o conocimiento– después de la evaluación y ver que NO es solo que el infante está consentido y sin límites te dice: “que busques a un psicólogo”, –lo cual puede costar entre $500.00 y $800.00; en esta ocasión escucharás por primera vez “que se tienen que hacer evaluaciones” y piensas ¿no será una solo consulta?, ¿que dejaré de comprar, para cubrir este gasto?; en fin, si bien te va, te vas con un posible diagnóstico “su hijo puede tener o tiene TEA”, en ese momento es como si te echaran un balde de agua helada, se te paraliza el mundo por segundos y te vienen muchas preguntas a la cabeza, –eso depende si sabes que es TEA o si todavía no tienes idea de que es–, para cada madre y padre es una sensación diferente, lo que si puedo asegurar es que todas y todos sentimos la misma angustia del futuro para nuestros hijos y de nuestra familia, en los contextos de salud, social y económico; pero continuamos con la historia, te dice que necesitas un neurólogo, buscas y encuentras que a ese grado de especialidad, el costo está entre $1000.00 y $2000.00; y entonces te enfrentas a otra realidad, que es que el neurólogo tampoco sabe qué le pasa al menor, por lo cual le manda un mapeo cerebral –con un costo de entre $1,500.00 a $2,500.00–, una resonancia –con un costo de entre $2,500.00 y $5,000.00–, y nuevamente una cita con él, para valorar y dar un diagnostico; si hay una valoración positiva a un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), entonces se regresará cada mes a una cita con el paidopsiquiatra –donde los costos ya antes mencionados se vuelven ya un egreso recurrente del ingreso familiar–. Después de meses de angustia, desesperación y gastos constantes, si tienes suerte, procedes a iniciar el tratamiento, el cual va incluir los medicamentos, las consultas mensuales con los especialistas y las terapias que pueden ascender en un gasto mensual entre $2,500.00 a $10,000.00; y para no alargarnos y no asustarles dejemos ahí la cuenta. Lo que sigue es buscar atención a su condición ¿cuánto puede costar esto?, ¿en dónde lo puedo atender?, ¿puedo aplicar en terapias en las instituciones y cuanto tiempo pasa si me ponen en lista de espera?, ¿cuánto transporte habrá que tomar y pagar?, ¿cuántas horas al día perderemos en el traslado?, ¿tendré que dejar mi trabajo para seguir este paso?, son muchas preguntas y respuestas poco alentadoras; es aquí donde empieza el reto de cuidar –los costos de las terapias van desde los $250 hasta los $1500 por una hora de sesión a la semana y hay lugares en los que te exigen que sean por lo menos tres veces a la semana, o que sean cinco horas en un día–.

En México hay pocos lugares públicos para atención de los niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y mucho menos lugares para otro tipo de trastorno generalizado del desarrollo (TGD). La mayoría se caracterizan por ser trastornos neurobiológicos del desarrollo con alteraciones de la interacción social, en las habilidades de la comunicación y en la esferas de intereses, la conducta, el comportamiento y la actividad; estereotipado o repetitivo, donde la etiología es multifactorial – genética, ambiental, metabólica y neurológica principalmente–, que se presentan en diferentes grados y perdura a lo largo de todo el ciclo vital–, donde puedan ser atendidos y los que hay, se encuentra una larga lista de espera. Muchas veces la mamá, el papá o tutor deja el trabajo para convertirse en cuidadora de tiempo completo (cuidadora, terapeuta, enfermera, cocinera…) y resulta un problema muy marcado cuando se enfrentan a la realidad que el ingreso no permite hacer frente al pago de medicamentos o servicios sanitarios, además de mantener y atender a la familia, es cuando entra la decisión de escoger prioridades familiares y poder darle la oportunidad al pequeño de desarrollarse y tener una vida de calidad y/o productiva.

Entonces ¿cuánto cuesta tener un hijo con algún trastorno del neurodesarrollo?, ¿por qué el sector salud no puede ayudarnos?, ¿qué podemos hacer para que esto cambie y las familias ya no pierdan tanto tiempo en encontrar respuestas y la esperanza?, una solución que encontramos es cambiar –mientras cambian las leyes y se tengan recursos públicos suficientes–, la visión de ayudar a las familias, debemos trabajar no solamente en la ayuda asistencial, que es lo que se demanda, sino en la orientación de las personas, la información profesionalizada, la búsqueda de acciones para producir, así como también programas de beneficio social y no de asistencialismo; centrado a la idea que las personas sean ayudadas de forma integral, con un servicio tendente a la integración y la restauración de la persona; dando como resultado una sociedad comprometida, donde su objetivo sea el otorgar un beneficio social a la población, mas no generar una dependencia social, con un enfoque de promocionar un verdadero servicio y trabajar en pro de la asistencia y no del asistencialismo.

Las siguientes estadísticas nos pueden acercar a dimensionar esta problemática en México, pero actualmente no existen datos actuales sobre la incidencia de estos trastornos o del autismo en nuestro país, sin embargo, se estima que cada año habrá 6 mil nuevos casos –solo de TEA–; se considera que la incidencia de autismo a nivel mundial es de 3 a 6 niños o niñas de cada mil, existiendo cuatro veces más probabilidades de aparición en los hombres que en las mujeres, sin distinción de razas, cultura, nivel socioeconómico o área geográfica, sin embargo, la incidencia en los niños es cinco veces mayor que en niñas y puede ser diagnosticado en los primeros años de vida, lo que implica tener mejor respuesta en el desarrollo de la vida del paciente; siendo mas claros, el CDC (Centers for Disease Control and Prevention) una de las instituciones de mayor prestigio en cuanto datos y estadísticas, actualmente maneja la cifra de 1 caso de autismo por cada 68 nacimientos, cada 17 minutos nace un niño con autismo, actualmente se calcula que existen 70 millones con esta condición; la OMS calcula que a nivel mundial se calcula que 1 de cada 160 niños tiene un TEA, esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios los cuales no han sido contundentes, ni precisos –considerando la misma organización que cada año se diagnostican más niños con autismo que niños con VIH/SIDA, cáncer y diabetes juntos–; no obstante, en algunos estudios con población controlada, se ha registrado cifras notablemente mayores, aunque la prevalencia de TEA en muchos países de ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida; en México se realizó un estudio de prevalencia del autismo en 2016, la cifra indica que 1 de cada 115 niños estarían en esa condición, pero habría que considerar que este estudio se realizó exclusivamente en León, Guanajuato –realizado por científicos financiados por la organización Autismo Speaks, la conocida asociación estadounidense dedicada a la difusión de información y concienciación sobre este desorden del desarrollo – .

A pesar de que existen instituciones que atienden a personas con autismo en nuestro país, éstas son insuficientes o incosteables para la mayoría de la población, es por eso, que las organizaciones de la sociedad civil (OSC), empresas e instituciones deben colaborar en la captación de estos datos como una iniciativa colaborativa con el fin de observar, visibilizar, atender, sensibilizar, investigar y compartir información confiable basadas en datos e indicadores científicos, para desarrollar actividades correctas, oportunas a la medida y con transparencia a favor del bienestar y desarrollo social;  con los resultados precisos nos permitirá informar, alertar, determinar y promover estrategias globales para atender eficiente y eficazmente, basando el trabajo en la investigación y estadística.

Ante todo lo anterior, y a un año de haber arrancado con nuestro programa de Autismo en Positivo de Fundación RedSalud Internacional, los resultados obtenidos ayudando a mas de 450 niños y niñas con TEA, además de dar testimonio de nuestro trabajo, representa nuestro más profundo agradecimiento a financiadores, donantes, consejeros, coordinadores, voluntarios, colaboradores y aliados de nuestra fundación por hacer posible cada una de nuestras iniciativas. Sin el invaluable apoyo de CANIRAC, NADRO, MEDICIN DEPOT y CreDiario como ejes principales de nuestro programa Autismo en Positivo, no podríamos presentar estos excelentes resultados. Sigamos sumando redes, ya que mientras existan oportunidades para mejorar la salud y el bienestar de las familias en México, estamos convencidos que seguiremos trabajando juntos como hasta ahora.

Los que creen que pueden cambiar positivamente el mundo, son los que tienen el poder de transformar realidades. Te invitamos a ver nuestra página de transparencia en https://rsalud.com.mx/transparencia.