Autismo en Positivo, espacio por y para mamás en el “mundo azul”

Tuxtla.- Bienvenidos de nueva cuenta a este espacio, donde hablaremos de un tema muy interesante, y es que Red Salud y Fepechis trabajan mancomunadamente, la idea es abrir este espacio para contar un poquito de las actividades que se están realizando, pero antes que nada conocer a nuestra invitada de hoy: ella es Josselyn Padilla, coordinadora nacional del programa Autismo en Positivo.

“Yo soy contador público de profesión, y coordinadora de este programa a raíz de que también soy mamá de un niño con autismo grado 1, eso me llevó a estudiar el diplomado en trastorno del espectro autista, cursos en salud mental infantil y todo lo que tiene que ver con los trastornos del neurodesarrollo, y a nivel nacional el programa de Autismo en Positivo, donde ya apoyamos a más de 400 familias con algún trastorno del neurodesarrollo”, compartió.

Esto, no a raíz solamente de los medicamentos, con los que son auxiliados a través de las farmacias de la fundación, sino con las terapias asistidas con perros certificados con los que van a San Cristóbal, a Coita, a donde los inviten, ellos llegan con las terapias, que se llaman TherapyLove y están a cargo de Cristina Quevedo, que próximamente va a estar también por acá.

“Estoy muy contenta, el 23 de octubre precisamente cumplimos nuestro primer aniversario trabajando como Autismo en Positivo, ya Fundación Red Salud tiene un trabajo de más de 10 años por mi fundadora, Vanessa Traconis, pero Autismo vamos a hacer un año brindando este apoyo, esta inclusión, esta información a los padres, porque todo nace a raíz de que te encuentras que no hay mucha información, hay listas de espera, el a dónde voy, el desgaste emocional, económico, porque como mamá primeriza también, y primeriza en esto, no sabes con quién ir, pierdes mucho tiempo entre que voy aquí, voy allá”, confesó.

Lo que ellos tratan de hacer es brindarles esa guía, donde puedan ahorrarse ese tiempo y dinero, como mamás, el ahorrarse un tiempo es muchísimo en lo que es el diagnóstico para sus niños, y no sólo en autismo, sino en muchos más trastornos, en cáncer, mientras el diagnóstico sea pronto, es más efectivo trabajar con ello, eso es lo que están haciendo y está muy contenta. “Tenemos niños de Larráinzar que les damos terapias en San Cristóbal, nos dan un espacio en DIF San Cristóbal, allá llegamos a dar terapias cada 15 días, también aquí el apoyo en centro y Tuxtla con el señor Sergio, y próximamente también en Teletón, ya vamos a estar apoyando a niños de tanatología, también llevando a las perritas, lo padre es que como mamás te vas moviendo en este mundo y te das cuenta que no eres la única, que hay otras experiencias, que hay otros comentarios, y como que tu entorno cambia, se abre otro mundo nuevo que tú no conocías, donde hay más personas”, dijo.

Añadió que como sociedad, si no tienes algún familiar o algún conocido con este trastorno del neurodesarrollo, tu mundo es otro, ni siquiera te pasa por la cabeza el investigar, el saber, que no es una enfermedad, es una condición, que es un tratamiento, que hay diferentes grados, esto es importante, estar dando a conocer, abriendo espacios inclusivos, restaurantes, hoteles, lugares donde hay personas que pueden tener una vida totalmente normal, simplemente que tienen esta condición, y también personas que a lo largo de su vida van a necesitar el apoyo de alguien más.

“El estar entre charla, entre mamás, ayuda mucho a poder sobrellevar, a muchas les pasa que se encierran, no tienen el apoyo de sus familias, son madres solteras, o padres solteros, porque últimamente me ha tocado ver a muchos papás luchones también, es la igualdad con sus niños, el sentirse apoyado, brindarle esta mano de ayuda, es muy satisfactorio para mí, el que me conozcan, el que reconozcan el trabajo que más que nada lo hago por ayudar, no por percibir algo económico, simplemente económico del corazón, porque es lo que me llena de salud, gracias a Dios yo no me enfermo, y creo que es lo más importante para mí, el estar transmitiendo esta información, el sistema inmunológico está al 100, me voy a enfermar cuando no trabaje y no tenga nada que hacer”.

Aunque ella estudió una carrera, a raíz de las circunstancias, de las adversidades a las que se enfrenta como mamá, la llevó a romper estos estereotipos y límites de que no estudió esto, pero no hay una edad, ahora se está brincando al trastorno del neurodesarrollo, pero a través de esto está apoyando a más mamás, simplemente el hecho de que le digan, hola, gracias, te puedo conseguir este medicamento, o cómo le puedo hacer, tengo dudas con mi hijo, tiene algunos detallitos, te conseguí un descuento, eso es lo que le llena, el poder apoyar.

“Yo como mamá creo que a veces tenemos mucho miedo en cómo va a responder la sociedad o tu familia, que si es tu imaginación o lo tienes consentido, pero yo siempre he dicho que como mamá o papá te das cuenta de algunas diferencias, más los que ya son papás de dos, tres hijos, a mí me costó porque era el primero, pero siempre te da como que un vacío en el estómago, a mí me pasó esa duda, el qué voy a hacer, qué hago, a dónde voy, yo creo que lo más importante es primero descartar, ahorita en muchos lugares, ya no tan caros como en un principio, gracias a Dios se ha abierto un poco este tema, ya está un poco más al alcance, se pueden acercar conmigo, a la Fundación, a nosotros, a Fepechis, igual les brindamos la información, y tenemos convenios con clínicas, es súper linda, la directora, mi amiga, les hace un vale de descuento también para poder tener el diagnóstico, porque sí es un proceso desgastante, no es una consulta, son seis, siete consultas para que te puedan dar un diagnóstico de tu hijo”, explicó.

Dijo que lo más importante como mamá, es tener ese diagnóstico, a raíz del cual tú puedes saber cómo trabajar, cómo lo puedes apoyar, cuando a ella tocó el primer neurólogo, sin decir el nombre, ya no quiso volver a llegar con él, se lo dijo muy feo, lloró mucho cuando le dijo, no, tu hijo no va a hablar, a tu hijo le va a costar, no va a tener una vida normal, y su hijo ahorita tiene cinco años, ya empezó a hablar bastante, ya no lo puede parar, se ha adaptado súper bien, no ha necesitado maestra sombra, va a una escuela regular, lo ven y dicen, no tiene autismo, pero sí tiene.

“Es importante no tener miedo de decirlo, mi hijo tiene autismo, mi hijo tiene TDAH, mi hijo tiene TOC, romper eso, tú enfócate en tu hijo, preocúpate en sus actividades, en sus terapias, y todo fluye solito; hay niveles, nivel 1, nivel 2, nivel 3, que más que nada son los niveles de ayuda que necesita un niño, por ejemplo, ya un grado 2 o un grado 3, siempre va a tener como que la dependencia de poder tener un familiar, porque a veces son no verbales, pero si tú lo detectas a temprana edad, también me ha tocado ver a niños ya mayores, que son totalmente independientes, aunque no se comuniquen como tal con un lenguaje hablado utilizan muchísimos lenguajes para expresarse, todo depende de la temprana edad”.

Y es que el trastorno del neurodesarrollo es una condición de vida, todavía no hay un estudio específico que te diga por qué pasó, esto hiciste mal o no, todavía están muchos procesos, pero como es un trastorno, en todos los niños es de diferente manera, es una diversidad y dentro del autismo puede venir conjugado con hiperactividad, con TDAH, con TOC, con déficit de atención, eso que lo conjuga así, de diferente manera, puede que lo que me esté funcionando a mí, no le funcione a otro niño, o lo que le está funcionando a otro niño, no me funcione a mí, entonces, el estudio y las terapias, porque a veces decimos, por qué ese niño sí está avanzando y el mío no, o por qué a mi hijo le hizo daño tal medicamento, y al otro no, por lo mismo, porque el cerebro es tan maravilloso, tan grande, que en cada niño es diferente.

“Es lo que les digo a los papás, que no se desesperen, que tengan mucha paciencia, que no se sientan solos, que comuniquen lo que sienten, y más que nada, las terapias en casa, uno paga una terapia de media hora, están caras, ahorita ya hay un poco más de lugares accesibles, pero el mejor es en casa, el expresarle, el decir que mejore las palabras, el que se hagan independientes, porque a veces nosotras como mamás somos muy sobreprotectoras, estaba platicando con una mamá que llevaba a su hijo al CAM, ya de secundaria, y decía, mamá, ya no quiero ir al CAM, porque es tarea para bebés, y ahorita ya lo llevó, porque existe el USAER en las escuelas de gobierno, que es un apoyo para los niños con trastornos del neurodesarrollo, lo cambió a una secundaria, y ahorita el niño es una bomba”.

Otra labor que hacen como asociación es la ir a las escuelas, hablar de qué es ese trastorno, cómo manejarlo, llevar las terapias con perros, porque a veces, muchas personas, aunque somos una capital y muy estudiados y todo, no entendemos que no se contagia, que el niño a veces no te está empujando, te está pegando, son a veces muchos al tacto, o te huelen para sentir tu aroma, son cosas que a lo mejor los niños no hacen adrede, pero es parte del autismo, y eso nos falta entenderlo y comprenderlo, porque somos de ver a un niño tirado y revolcándose en el súper o en el banco, y es que la mamá no le pega, pero no sabemos si los focos le empezaron a molestar o el ruido, o a veces el piso que es como espejo abajo. “Tú también tienes que explorar como mamá, ir a abrirte al mundo para ver cómo poder apoyar a tus hijos, hay mamás que piensan que el día que no estén, qué va a pasar con sus hijos, por eso luchemos y nos arriesguemos a ver más allá, a no tener miedo, al principio me decaí, se rompió mi mundo, como todas, porque tú tienes una expectativa, pero ahorita ya me acomodé, mi hijo súper independiente gracias a Dios, me pongo a trabajar en sus cosas, entiende, comprende, así como todo niño tiene sus berrinches o no entiende ciertas cosas, pero ahí vamos, es un proceso de trabajar y de expresárselo a la familia, las personas que realmente te quieren y te valoran, te van a entender y comprender y si no, pues a un lado y tú sigue caminando, van a llegar quienes amen y quieran a tu hijo y a ti y comprendan la situación, ahí realmente te vas a dar cuenta qué personas son sinceras”, expresó.

Hablar de autismo puede llevar muchísimas horas, es un tema enorme, hay muchísimos trastornos, hay diferentes grados, pero lo más importante es que cuando llegues a este mundo azul, no te decaigas, ellos están en fundación no para juzgar, sino para apoyar, no criticar porque cada mamá sabe cómo trabaja, sabe sobre sus posibilidades, hace lo mejor, ahorita les llegaron unos tráileres de medicamentos en donación, ahorita tiene por ejemplo el Levetiracetam, que es para epilepsia, en 250 pesos, de 715, y que a veces el niño lo tiene que tomar siempre o de por vida, medicamentos también para el cáncer, ahorita que estamos en el mes del cáncer, por ejemplo, una Anastrozol que sale en 1186, con ellos está en 250 pesos.

“Es importante que nos conozcan, conozcan nuestra plataforma galardonada de España, Red Salud, mi directora acaba de irse a Panamá, allá más de 111 países estuvimos hablando sobre este apoyo, apoyando la pobreza farmacéutica, que realmente sepan que lo hacemos por amor a la causa, porque realmente queremos un mundo mejor para nuestros niños, yo lo veo con muchas, que sus hijos ya son adultos, adolescentes, agradezco la lucha que han hecho, porque cuando sus hijos eran de la edad de mi hijo, estaba más difícil hablar de autismo, no había espacios, no había lugares, a ellas les tocó ser terapeutas, mamás y de todo, ahorita gracias a Dios ya hay más”.

En su experiencia ha habido muchísimos momentos bonitos, pero uno de los más maravillosos ha sido el que su hijo haya entrado a terapias que le ayudaron a conocer esos espacios y le dieron ese empujoncito, su hijo fue el niño 100, entró a sus terapias en abril de este año, y al mes de hoy ha avanzado muchísimo, ahorita se han aperturado muchos espacios, lo cual agradece, el conocer a personas en este mundo, que brindan ese apoyo, ese empujón, para dar a conocer la labor que hacen, eso ha hecho que pueda su hijo tener un poquito más de apoyo, ella es mamá, trabaja, apoya a niños, da terapias, su día se pasa volando, y agradece el apoyo de todos, y dentro de la fundación también, que le ha dado Vanesa esa confianza, esa apertura y que pueda tomar las decisiones sobre dónde trabajar, cómo trabajar, qué hacer, y el apoyo que tienen con Canirac Chiapas, que es donde están ubicados.

“Tenemos muchísimas sucursales, vamos aperturando cada día más, a través de los convenios que tenemos con Fepechis, con Fundación ADO, con Canirac y todo, vamos abriendo más y más farmacias para poder llegar y combatir esa pobreza farmacéutica, siempre tenemos medicamentos en donación, medicamentos subsidiados, casi en su totalidad, y las terapias que damos, los talleres, los cursos, siempre estamos buscando en qué podemos apoyar, nuestra página es www.redsalud.com.mx, esa es nuestra plataforma, también nos pueden encontrar en Facebook o Instagram como Fundación Red Salud Internacional, y otra que es Autismo en Positivo”.

También pueden ir a las escuelas, a las primarias, a las universidades, centros de trabajo, a donde quieran, les puedes escribir a autismopositivo@redsalud.com.mx, ese es su correo, igual le pueden mandar un mensajito, a veces se tarda un poquito, porque cada vez aumentan los mensajes, pero está para todos, a su mismo nivel, es parte, vive esto, y por lo mismo que lo vive día a día, comprende la situación de todos, eso la hace más amena, lo entiende, lo comprende, y por eso el apoyo, se siente parte de esta comunidad, sabe que les falta mucho, le falta aprender muchísimo, pero aprende de todos, de las mamás, de los comentarios que a veces le dejan, de las observaciones, de todo, y agradece a todas las mamás que están con ella, que se ven cada martes, cada jueves, en Autismo, y que sepan que Red Salud, Autismo Positivo y Therapy Love, están para apoyarlos.

“Muchas asociaciones, nada más lo dicen, pero no lo trabajan, creo que nosotros nos hemos comprometido, Fepechis lo ha hecho también, Luis también, el hecho de que tratamos de cumplir todo lo que vamos diciendo, y uno de esos es que tenemos el portal de transparencia, así nos pueden buscar en la plataforma, donde evidenciamos todo el trabajo que hacemos en convenio, en colaboración, más que nada, para que vean que es real lo que estamos trabajando, hay un tráiler, llegó un tráiler de medicamentos, todo realmente está abierto para todas las personas, nos pueden consultar, nos pueden ver, y creo que somos asociaciones muy transparentes, también agradezco estos espacios que nos dan, que son accesibles para cualquier persona, que son reales, somos personas reales las que lo estamos haciendo, las que lo estamos trabajando, lo hacemos por amor, y realmente que nos conozcan, que se den la oportunidad de conocer estas asociaciones que estamos trabajando para el bien de la sociedad”, finalizó.