Niños y niñas con TEA, grandes maestros de vida

Tuxtla.- Seguimos en este mes de concientización sobre el autismo, en el que Karen nos cuenta que precisamente la idea es generar ese granito de arena para empatizar con esta situación, ya que por falta de conocimiento, por no visibilizar esta condición, que de unos años para acá ha tenido más auge, ya es visto en restaurantes donde manejan la inclusión, sin embargo todavía falta muchísimo.

“El diagnóstico de mi hija Hannia llegó hace tres años, ella tiene siete, cuando llega empiezo a buscar información en Chiapas y no encuentro mucha, empiezo a tomar información de diferentes países y lugares, a pagar cursos en dólares y empiezo a ver los grados que existen, que no se contagia, muchos lo ligan a una enfermedad, cuando es una condición o cambios en sus formas de sentir, algunos tienen más sensibilidad auditiva, texturas, la parte de socializar, pero nos falta muchísima conciencia en el estado y en el país”, señaló.

Estar en este caminar le ha abierto muchas puertas, ha conocido papás que están en lo mismo, con quienes puede platicar qué les puede funcionar, si con tal neurólogo te fue mejor, la experiencia que van adquiriendo día a día, su hija es su maestra de vida, en estos tres años ha sacad tiempo aunque no lo tenga para atenderla, antes del diagnóstico deseaba poder desayunar, comer y cenar con sus hijas a la par de trabajar, y gracias a Hannia se ha podido, es una mamá presente y además profesionista.

“Lo mejor de todo esto es el conocimiento que puedes aprender de los niños, las energías, que tienes que aguantar hasta que ellos puedan, así como hay avances rápidos hay retroceso cognitivo, Hannia ha tenido dos en este tiempo, mi hija no sufre de epilepsia ni convulsiones, pero sí lo que trabajas y avanzas a veces viene a retroceder, a veces en el crecimiento de un año a otro hay cambios en la medicación”, compartió.

Dijo que lo más importante al ser mamá de un niño con TEA es dejar de etiquetar a las personas, de ver lo malo en otros, porque has vivido, enfrentado y visto muchas cosas, cuando llegaba a las consultas en el DIF veía a niños con crisis, lastimándose a ellos o a sus papás, pero hasta que no estás en ese momento no puedes llegar a comprender lo que muchos papás vivieron, gente que te etiqueta, que dice que tu hijo es malcriado, que no sabes educarlo, pero la gente no entiende hasta que no está en esta parte.

“Yo antes era de las que etiquetaba, les decía malcriados, mi hija mayor no tiene ningún diagnóstico, y la otra nada que ver, tuve que aprender que no son iguales y no se pueden comparar aunque sean tus hijos, mi hija va a segundo de primaria, todavía no lee porque tuvo un retroceso, y si tu hijo vuela, es tu hijo, no es el mío, llegas a aprender a no compararlos, ese es un punto importante, y también influye el tipo de maestro con que te encuentras, muchos suman y ayudan, y muchos te restan a ti y a toda la familia”, compartió.

Por su parte, Fabiola es mamá de Darío, de cinco años, él fue diagnosticado hace dos años y medio, inicia en el DIF a tocar puertas, hoy asiste al Teletón y fue notorio el cambio, es más sociable, asiste a un kinder regular y es el único con una condición, tiene compañeritos increíbles, es el jardín de niños y niñas Miguel Hidalgo y Costilla, en Atenas, todos son muy empáticos con él, porque ella como mamá está ahí desde un principio, explicándole a las maestras o a las otras mamás que no es grosero, es parte de su condición, hay quien lo entiende y hay quien no, muchas veces eso pasa hasta en la misma familia, a veces también es un tema de que si no te acuerpan, empiezas a flaquear.

“Todos son extraordinarias personas, quien no lo vive no puede estar en tus zapatos, no te entiende, hace poco en la familia, el hermano mayor de Darío tiene TDAH y pequeños tics motores, juega en un equipo de fútbol y un compañero lo empieza a molestar, le digo a mi mamá, que tanto el bulleado como el bulleador traen un tema de casa, tienen en común quizá una baja autoestima, pero cómo decirle no grites si yo grito, respeta si yo no respeto, para inculcarle algo a tu hijo debes hacerlo primero, los que molestan hay que ver cómo es papá y mamá en casa, desde ahí empieza la empatía”, consideró.

Aunque dos niños tengan el mismo diagnóstico y edad, los medicamentos varían, a veces de los seis a los sie7e años el medicamento ya no les funciona, sin explicación médica, todos son diferentes, muchos son alérgicos, hay que buscarle, cuando Hannia es diagnosticada, por default le mandan risperidona, a ella le daba miedo empezarla a medicar, y la gente criticaba, son muchas cosas, pero lo hizo en el nombre de Dios, le funcionó muy bien, pero cuando entra a primaria el medicamento por sí solo ya no le ayudaba tanto.

“Ahí entran especialistas, paidopsiquiatras, hay muy pocos especialistas en Chiapas, hay solo cuatro o cinco y no se dan abasto, o no lo puedes pagar, cuesta entre 800 y mil 200 pesos la consulta, al principio hay que ir mes con mes para ver avances, más los estudios, más los medicamentos, muchos no contamos con seguro social, o si lo tienes, el proceso es larguísimo”, compartió.

Para esto, hay programas como el de los perritos Judy y Zuzu, que llegaron a la escuela de su niño, gracias a que la directora es empática, les abrió las puertas y los niños estaban maravillados, pero hay escuelas donde dicen que no porque es un perro, aunque esté entrenado, si abrieran las puertas a más programas, los niños sin diagnóstico irían aprendiendo, por ejemplo, tiene tres años que Hannia acude a equinoterapia, en todo este proceso ha sido atendida muy rápido, igual que el diagnóstico.

“La primera cita fue en el DIF estatal, primero nos dijeron que no había cita hasta en seis meses, tocando puertas me ayudan y en dos día me atendió la neuróloga y la paido, llega el diagnóstico, había lista de espera en algunas áreas, las terapia cognitiva y sensorial fue muy rápido, a la segunda semana ya la estaba tomando, me empecé a empapar de todo y algunas cosas pagarlas de manera particular, por ejemplo terapia de lenguaje solo había los miércoles a las 7 de la mañana, y lo tomé, a veces la sacaba durmiendo y en el camino la iba levantando, platicando con otra mamá me dice de equinoterapia, llego y en dos semanas ya me dieron cita”, relató.

Esto propició que el avance que esperaba en uno o dos años lo tuviera en seis meses, fue sensorial, de lenguaje, físico, alimentación, la crió con mucho Gerber y juguitos, pero los colorantes y todo eso se lo quitó, empezó a ver la mejoría, al principio le decían que no podía ir a una escuela normal, pero empieza a tener un avance significativo, no tenía contacto físico con ningún adulto porque gritaba, con niños menos, con su avance fue otra, Glenda, la paido, le dice espérese, no vayan al CAM, ha avanzado mucho, trabajemos y vemos si se puede ir a una escuela normal con USAER.

“Y es que muchas escuelas te piden que lleves sombra aunque no los conozcan, porque es más trabajo para ellos, los etiquetan aunque no los conozcan, pides recomendaciones en grupos de papás, de alguna escuela o sombra, llego a la Juan Benavides, que está por el 5 de Mayo, me piden sus papeles y me dicen que hasta conocerla verían si necesitaba sombra, el primer día me quedo esperando afuera y no fue necesario, el maestro tiene compromiso, ese año entró ella y otro niño que sí llevaba sombra, la sombra es un maestro que acompaña y apoya al niño o niña en todo, en clase, para ir al baño, es un maestro personalizado que aparte es caro pagarlo, conozco una mamá que no lo manda a primaria porque o le da de comer o le paga la maestra, su costo mensual era de 5 a 6 mil pesos, depende de las horas, el grado, las primeras clases me dice que no necesita, que va trabajando bien, la acuerpó bien, los niños una maravilla, habló con ellos, que debían cuidarla”, compartió.

Autismo en Positivo, cuando empezaba, eran apenas cuatro o cinco mamás, cada día se suman más, la caminata de este año se vio la diferencia, al terminar realmente eran más, añadieron que muchos papás tienen el tiempo para hacer todos los trámites engorrosos, pero no todos tienen este privilegio de darles permiso en las empresas, aparte muchos piden llevar al niño cuando no toleran este ambiente, la bulla, o formarse en una fila, cómo le explicas a ese directivo que no puede tardar más de cinco minutos en un solo lugar.

“El arte le sirve a muchos niños como terapia, desgraciadamente no existen muchas instituciones que puedan apoyarte en eso porque la mayoría es pagada, tenemos que trabajar para cubrir esto, es otra situación que realmente se vive, muchos papás no tienen el tiempo o la disponibilidad y los dejan sin tratamiento, pero es mucho lo que estas terapias para los niños implican, mientras más pequeño sea y más temprano el diagnóstico mas herramientas para él”, mencionaron.

Detallaron que el autismo es una condición, que pueden desarrollarse como un niño normal, aunque mucha gente dice lo contrario, son muchas cosas que día a día se viven, ella tiene el privilegio de poder trabajar desde su casa y estar presente, eso es muy importante para ellos, un estudio arroja que ser papá presente ayuda mucho al autoestima de los niños y su desarrollo, saber que están acuerpados por papá, mamá, pues no solo son mamás, también hay papás que toman ese papel de hacerlo, son pocos los que tiene ese compromiso y aman a sus hijos.

“Estar de este lado es demostrarles amor, yo dije o trabajo o atiendo a mi hija, iba a renunciar, pues era muy pesado ir a tantas terapias y regresar a trabajar, mi jefe por mi trabajo y mi tiempo ahí me propuso home office y llevamos ya tres años en ese esquema, viendo de dónde sacas el tiempo para poder trabajar, a veces de noche, de madrugada, pero sé que me da para cubrir algunos gastos”, dijo.

Ellos van a muchas consultas y terapias públicas, entre ellas con paidopsiquiatras cubanos que están en San Agustín, en El Jobo, así se ahorra consulta y medicamentos, pero en el tiempo de traslado y la distancia está el costo-beneficio, son dos especialistas para la cantidad de niños que reciben, le ha funcionado muy bien, y expresa sus respetos para estos doctores.

“Y es que a veces como papás, o pagamos una consulta particular o comemos, pero tenemos que buscar y seguir, todo esto lo siento pagado cuando veo un avance, mi hijo odiaba la música, cuando le incursionan bailar, socializa, cuando antes no se acercaba ni a cinco centímetros de una persona, ahí dices que está valiendo la pena todo el sacrificio, paré mi vida profesional de ir a una oficina, pero como mamá te pasa por la mente que el día que no estés, qué hará tu hijo, las herramientas que les das de chiquitos les servirán cuando uno no esté, mi hija es buena para matemáticas, pero para lectoescritura no, ella quiere ser chef, cuando hace un año ni siquiera lo pensaba”, expresaron.

En el caso de Fabiola, si bien no tiene mucho avance, cuando lleva a Darío al Teletón ya entra más seguro, solo, llega contento, se va contento, los doctores son muy amables, todos son maravillosas personas, y piensa que esto lo deberían aplicar en las instituciones gubernamentales, porque no es tan engorroso hacer lo que se tiene que hacer, comparado con una institución donde te piden ir de acá para allá, y el niño ya se quiere ir pero te falta ir con otras tres personas, pero lo ama con todo su corazón.

“Hannia ya sabe que es mi maestra de vida, mi amor chiquito, todas las cosas que como mamás hacemos es por que ellos puedan estar bien, mis dos hijas son mi vida, todos los dias me levanto, las veo y digo, gracias Dios por permitirme levantarme y verlas, con ella he aprendido que existen mil maneras de hacer las cosas, de aprender, no importa lo cansada o fastidiada, o que sientas que el mundo se te cae, con un solo abrazo tu vida se reinicia, la mayoría de los niños son muy cariñosos, cuando aman te lo expresan siempre, me dice, eres la mejor del mundo, eres mi súper mamá, cuando crezca quiero ser como tú, aunque no tenga la fuerza de levantarme, por ellos lo tenemos que hacer, gracias por estar en mi vida, por cambiarla y enseñarme que podemos vivir en un mundo azul”, expresó.

Añadieron que mamá y papá están al pendiente de ellos para que puedan desarrollarse psicológica, física, neurológicamente en todas sus habilidades, a los demás papás, les dijo que el autismo no es una enfermedad, es una condición de vida, se pueden hacer muchas cosas, existen muchas asociaciones y grupos de papás para pasarles tips los que llevan tiempo, a los que apenas están llegando a un diagnóstico, les dijo que no están solos, que hay muchos papás azules que están para acuerparlos.

“Gracias por prestarnos este espacio y hacer este tipo de entrevistas para tener más auge y llegar a esos lugares donde todavía no conocen del autismo, a los papás que están empezando en este caminar, sí se puede, al principio parece todo negro pero sí se puede, la vida te va sumando ángeles de donde menos te lo esperas y sí se puede”, finalizaron.