¡Su mayor sueño es llegar a ser grandes!… que el cáncer no impida su sueño; la necesidad del papel protagónico de la sociedad civil

​El cáncer, en sus diferentes localizaciones y variantes, es un problema de salud pública a nivel mundial. De acuerdo con la OPS/OMS, se estima que hubo en el 2021, 20 millones de nuevos casos, y se atribuyeron a esta enfermedad casi 10 millones de defunciones; el pronóstico global es alarmante, ya que se espera que se duplique el total de casos nuevos para el año 2035 (GLOBOCAN), y para el año 2050, se proyecta que los nuevos casos de ésta enfermedad aumenten en un 77%; lo que afectará aún más a los sistemas de salud, a las personas y a las comunidades.

En el caso de niños, niñas y adolescentes, el cáncer es una de las principales causas de mortalidad en todo el mundo; cada año se diagnostica aproximadamente 18 millones de casos de cáncer en población de entre 0 a 19 años (Globocan 2018) y en México existen aproximadamente 7 mil casos nuevos de Cáncer en la infancia y la adolescencia anualmente, que comprende numerosos tipos de tumores diferentes, los tipos más comunes son la leucemia, el cáncer cerebral, el linfoma y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms, siendo más de la mitad (52%) las leucemias; donde hay que considerar que de acuerdo con las proyecciones de la Población de los municipios en nuestro país 2010-2030 del Consejo Nacional de Población (CONAPO), hasta el 2018,  el 59.27% de la población de niños y adolescentes entre los 0 y los 19 años no contaban con ningún tipo de Seguridad Social. Lo anterior resulta preocupante debido a que el cáncer es una enfermedad costosa, que ocasiona un gasto en el bolsillo considerable en la familia de los pacientes, que los sumerge en un empobrecimiento, excluyéndolos de toda oportunidad de continuar con el tratamiento, con una calidad de vida y una muerte digna –desde la perspectiva legal, la muerte digna puede definirse como la muerte que, deseada por una persona, se produce asistida de todos los alivios y cuidados paliativos médicos adecuados, así como con todos los consuelos humanos posibles–.

El cáncer infantil se ha convertido en un flagelo de la sociedad, aumentando su incidencia día tras día, donde la probabilidad de que un niño sobreviva a un diagnóstico de cáncer depende del país en el que viva: en los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30% y esto se explica por un diagnóstico tardío, la incapacidad para efectuar un diagnóstico preciso, la falta de acceso a tratamientos, el abandono de las pautas terapéuticas, la muerte por toxicidad (efectos secundarios de la medicación) y recidivas evitables; haciéndose evidente el acceso diferenciado de los servicios de salud a la población, reflejando la desigualdad y la falta de capacidad que tienen las instituciones públicas para el diagnóstico y la atención oportuna, correcta y asequible, lo que empuja a las familias a un espiral de pobreza multidimensional, considerándose un grave problema de salud pública ya que tiene un gran impacto físico, social, psicológico y económico, tanto para el paciente como para sus familiares.

El cáncer tiene un significado negativo en nuestra sociedad, dado que se lo asocia a muerte, dolor y sufrimiento. Es por ello que tiene un impacto tan fuerte en la subjetividad de las personas. Las respuestas de los individuos van a ser variables porque dependen de cómo sea impactado al sujeto, ya que conlleva una modificación del curso natural de la vida del individuo y su familias en sus actividades diarias, las relaciones y los roles familiares.; además conlleva un elevado nivel de estrés psicológico que se manifiesta en forma de ansiedad y/o depresión, y está relacionado principalmente con la incertidumbre sobre el diagnóstico, la agresividad del tratamiento, la falta del control social y personal y el deterioro físico progresivo, provocando reacciones de sobresalto e incredulidad, así como sentimientos de miedo y ansiedad; pero en el caso del cáncer infantil el impacto se traduce en años de vida perdidos.

​¡Esto puede y debe cambiar!. En este contexto, la sociedad civil juega un papel fundamental en la mejora de los cuidados del cáncer infantil y sus estadísticas; las organizaciones de éste sector se deben fortalecer  para cumplir un papel protagónico en la entrega de servicios y en la promoción de consciencia y defensa en pro de la salud infantil, nuestras voces, la de los pacientes y sus familias en la lucha contra el cáncer deben exponer una realidad conocida por muchos y callada por otros, y es que la incapacidad para hacer frente a los gastos corrientes o las nuevas necesidades que provoca el cáncer en la familia, son claros ejemplos de cómo vive un paciente con dicha enfermedad desde la vulnerabilidad en todos sentidos, provocando una pobreza y desigualdad, no solo agravando la situación de fragilidad y exclusión social, en colectivos previamente vulnerables, sino empobreciendo a pacientes y familias que antes no estaban en esa situación, demandando aún más una ayuda a un sistema de salud público que hoy en día no está pudiendo hacer frente a esta problemática social.

    La Iniciativa Global para el cáncer Infantil, impulsada por la Organización Mundial de la Salud y otros actores relevantes, es una oportunidad para que los gobiernos y la sociedad civil trabajen juntos en la implementación de mejores prácticas en el control del cáncer infantil. En este sentido, destacar la importancia de su compromiso en la lucha contra esta enfermedad, participación en la concienciación y la defensa de políticas públicas que favorezcan el acceso a servicios de salud de calidad, visibilizando los problemas y las oportunidades que tiene la sociedad civil en la región con relación a la implementación de estrategias para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes que padecen esta enfermedad.

Necesitamos continuar la inercia que se ha comenzado y colaborar para cambiar el curso de la historia para las generaciones futuras; de poco sirve la detección, si una vez diagnosticado el paciente, no se encuentra respuesta a la pregunta ¿y ahora qué?, ¿qué es lo que sigue?… porque cuando hablamos de una población sumergida en pobreza farmacéutica y exclusión sanitaria, el cáncer si es una sentencia de muerte –porque aunque la innovación médica ya ha realizado un progreso importante contra el cáncer, y en la actualidad, el índice de supervivencia relativa de 5 años para todos los cánceres ha llegado al 68%, desde el 49% de los años 70, y aunque se espera que a lo largo de la siguiente década, la cantidad de personas que hayan sobrevivido a cinco o más años tras un diagnóstico de cáncer, sigue aumentando; la realidad es que para la supervivencia se requiere acceso a servicios sanitarios correctos, oportunos y accesibles –el tratamiento del cáncer puede ser eficaz, especialmente cuando se detecta a tiempo y por lo general, implica cirugía con o sin radiación y medicamentos; la efectividad del tratamiento depende de someterse al curso completo del tratamiento–.

En la actualidad en México, estamos viendo a personas que reciben un tratamiento esporádico o nulo y que viven año tras año con una enfermedad avanzada, con cánceres que se han extendido y a pesar de los avances, los casos y las muertes siguen aumentado a nivel global.

Es por ello, que en RedSalud Internacional asumimos un compromiso a través de nuestro programa “VALOR”, porque creemos en un mundo sin cáncer, y continuaremos en la lucha por conseguirlo sumando esfuerzos e invitando a organizaciones de la sociedad civil e instituciones que se sumen a este programa que es una propuesta de valor; así, de manera conjunta y colaborativa seguiremos apoyando a pacientes para sus tratamientos; haciendo sostenible y permanente nuestras acciones no solo en la concientización, sino también en campañas de diagnóstico y seguimiento oportuno, correcto y asequible para cada paciente que los busque; porque nos hemos dado cuenta que trabajar juntos es importante.

​Ante lo anterior, RedSalud Internacional seguirá asignando Farmacias Circulo Dorado en México para que con sus utilidades puedan hacer frente al pago de las necesidades que presentan estos pacientes, además invertiremos en la mejora del acceso a la atención oncológica infantil, en particular a tecnologías y fármacos esenciales, y puede mejorar las tasas de supervivencia en todo tipo de contextos. Por ello, invitamos a todas las organizaciones que atienden pacientes con cáncer infantil, que ayuden a fortalecer nuestro trabajo social, que nos permita llegar a cada rincón de México con todos nuestros recursos para contribuir al bienestar de las personas a través de la promoción y atención a su salud y la educación. Tanto si perteneces a una organización civil, institución, escuela, empresa o de manera personal, si estas interesado en colaborar no dudes en contactarnos al correo direccion@rsalud.com.mx . 

miércoles, 11 de septiembre de 2024​15a. Publicación​Página de