Vivir con hemofilia, vivir en alerta máxima

Tuxtla.- Entre las enfermedades raras, hay una muy peculiar, ya que solo la presentan por lo general los hombres, quienes literal, de un golpe mínimo podrían sangrar hasta morir, se trata de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que tiene como característica la falta de una proteína o molécula que sirve para la coagulación.

Efraín Aquino Fernández, hematólogo pediatra, explicó que si un niño se corta o sangra, entra un mecanismo para lograr que se haga una costra, en la hemofilia se queda a la mitad y los niños no dejan de sangrar, es una enfermedad que transmite la mamá, quien es portadora del gen, pero los niños varones son los que la desarrollan, sin embargo, han visto con estudios que muchas niñas y mujeres también se comportan como enfermas, que tienen sangrados importantes y están empezado a ser tratadas como los hombres al inicio, aunque no todas son candidatas.

“Existen dos tipos de hemofilia, A y B, según qué factor les haga falta, el 8 en el tipo A o el 9 en el tipo B, la más frecuente es la A, que afecta a 1 de cada 5 mil niños a diferencia de la B, que se presenta en 1 de cada 30 mil, esta deficiencia puede ser grave o moderada, cuando la enfermedad tiene características graves, es decir, menos de 1 por ciento de actividad del factor, o de 1 a 5 en el caso de la moderada y más de 5 en el caso de la leve, en los dos primeros todos deben recibir tratamiento profiláctico de por vida, tres veces por semana, así como terapias no sustitutivas cada 15 o 21 días, para disminuir el riesgo de sangrados en heridas o internos, ya sea en el sistema nervioso central, gastrointestinal o de músculos muy grandes”, explicó.

Las señales de la misma suelen aparecer desde edades tempranas, a través de hemorragias en las articulaciones, que a veces se llenan y se vuelven fibrosis, así es más difícil de movilizar, hasta pueden quedar con alguna discapacidad en rodillas, codos, muñecas o tobillos, por eso los médicos intentan que todos sus pacientes puedan ser niños: jugar, hacer un deporte, vivir igual a los niños que no tienen la enfermedad, por eso se intenta poner la mayor cantidad posible de dosis, solo condicionados a picarse de una a tres veces por semana.

Dania Yareni es mamá de Cris Alexander y Luis Gerardo, dos niños de 11 y 10 años respectivamente, y ambos padecen hemofilia, al más grande se la detectaron a los siete meses, porque le salió un hematoma en la espalda, ella tiene dos hermanos con hemofilia, por lo que ya tenía la idea del diagnóstico, al ser uña enfermedad incurable, solo se trata con profilaxis de factor 8 intravenoso dos veces por semana, esto les permite una vida normal, acompañado de sus clases de natación para regenerar las células, ya que los sangrados deterioran la arteria y provocan deformidades a largo plazo, ambos padecen el tipo A grave.

“Sí es complicado, es un diagnóstico que se tiene que tomar con mucha paciencia para mantenerlos estables, hacerles ver que tomen consciencia en el cuidado personal, que sí pueden jugar pero no te excedas, uno como mamá tiene que estar pendiente, a partir de los sie7e años han estado muy estables, sin ninguna complicación, van a natación, antes sí se enfermaban muy seguido, uno tras otro y fue muy complicado, una vez Luis Gerardo, el menor, tuvo un sangrado en el cerebro, nos hablaron de la posibilidad de una operación, pero era riesgosa porque ellos se desangran fácilmente, pero el doctor dice que mientras lleven la profilaxis pueden hacer la actividad de cualquier niño, hasta el momento están muy estables”, dijo.

Si bien al principio fue tormentoso tener dos niños pequeños enfermos, ahora que están más grandes dice que se nota el cambio, que se cuidan, y si se golpean o tropiezan, saben que inmediatamente le tienen que decir porque el sangrado es interno, y a ella le da tranquilidad ver que están más estables.

“Si tu hijo empieza a tener moretones en rodilla, piernas, codos, sangrado que les dura más que al resto, hay que llevarlo con el pediatra o hematólogo, a mayor temprano inicio de la profilaxis, está comprobado que tendrán condiciones mejores”, finalizó el especialista.